Kære
alle i FPR´s netværk
VIGTIG BESKED!
Vi opfordrer igen til mail
storm på politikerne! Med lovforslaget om Nationalt Genom Center, som forventes
vedtaget her i maj, vil staten tage ejerskab over vores DNA data og udnytte det
kommercielt!*
Vi har nu en sidste chance for
at protestere mod, at lovforslaget om genom centret nægter borgerne samtykkeret
til videregivelse af vores personligt unikke DNA!
Sundhedsministeren og flertallet af folketinget vil tvinge enhver patient
- der siger ja til en gentest ved behandling på hospital - til at få sine
personlige gen-oplysninger registreret i Nationalt Genom Center, hvor kommuner,
forskere og medicinalindustrien kan få adgang til at bruge dem uden
patientens samtykke. I
bemærkningerne til lovforslaget siges det endda direkte, at gen-oplysninger
skal overføres til genom centret uden borgernes samtykke!
Sundhedsministeren kan kræve
alle disse personlige helbredsoplysninger om dig overført til genom centret:
Genoplysninger, diagnoser og behandlingsplaner fra hospitaler. –
Journal-oplysninger fra egen læge. - Data om blod, vævsprøver og røntgenbilleder
fra laboratorier. -Patientoplysninger fra diverse sygdomsregistre. – Og sært
nok kan sundhedsministeren kræve sociale data om civilstand, uddannelse,
indtægt, etnicitet, misbrug og vold i hjemmet m.v. tilsendt genom centret, hvis
hun finder det nødvendigt!
Derfor er det risikabelt for
borgerne at få deres gen-oplysninger registreret i genom centret! Helt
uden debat og afstemning i folketinget kan ministeren udstede en bekendtgørelse
om, at vores genom-og helbredsdata må bruges til helt andre formål end de er
indsamlet til! Sundhedsministeren kan ifølge lovforslagets pkt. 10 for eksempel
beslutte, at en patients gen-data uden samtykke kan samkøres
med helbredsdata og sociale data og videregives til sagsbehandling i
kommunerne. Blandt andet til spørgeskema undersøgelser om f.eks.
depression eller misbrug. Det kan åbne op for en uhørt indtrængen i
borgernes privatliv.
Staten vil kunne vurdere en
borgers ”værdi” og nægte ham/hende behandling eller ydelser, hvis borgeren ikke
vurderes som ”et godt og rentabelt liv.” Sådanne samkørings-projekter
med diskutable formål finder allerede sted. Et eksempel er den omstridte
frikommune-ansøgning fra Gladsaxe kommune, som viser, at regeringen er parat
til at lade kommuner samkøre data om forældre og børn fra en lang række
registre og pointgive dem negativt ud fra sociale omstændigheder og adfærd.
Eksempelvis: ledighed 500 point, udeblivelse fra tandpleje 500 point, fra
sundhedspleje 1.000 point, Psykisk sygdom 3.000 point.
Et andet eksempel er skandalen
om Skolesundhed.dk´s spørgeskema-undersøgelser
udført af 44 kommuner. Teenage skolebørn skulle med CPR nr. besvare spørgsmål
om sex, kriminalitet, alkohol samt vold i hjemmet, hvilket nærmest må
betegnes som overvågning af børnene og deres forældre. Undervisningsministeriet
lovede, at besvarelserne ikke ville blive gemt person-henførbart. Men da
Politiken søgte aktindsigt i sagen, blev det afsløret, at ministeriet skam havde
til hensigt at gemme skemaerne person-henførbart! Den slags uærlig
kommunikation fra et ministeriums side viser, at danske myndigheder nu er
drevet af et ustoppeligt begær efter at indsamle så mange følsomme persondata
som overhovedet muligt, helt uden hensyntagen til børn og voksnes ret til
privatliv!
Desuden kan vores gen- og
helbredsdata videregives til forskning fra centret uden
samtykke! I
Danmark har forskning længe været en kæmpe ladeport til adgang til danskernes
helbredsdata - uden samtykke. Statens Seruminstitut alias nu
Sundhedsdatastyrelsen har nemlig i årevis fortolket enhver ansøgning
fra både offentlige og kommercielle forskere som værende af ”væsentlig
samfundsmæssig betydning,” - og så kan forskerne få adgang! Intet
forhindrer genom centret i at fortsætte denne praksis, idet staten i mange
år har sat forskernes interesse over individets interesse, skønt loven kræver
det modsatte! (Du kan dog spærre for forskning af dit DNA og andet væv ved at
tilmelde dig Vævsanvendelses registret)
Vi er bestemt ikke imod
forskning, men det strider mod retten til privatliv, at danskerne nægtes
samtykkeret til deling af vores mest følsomme helbredsdata, og nu endda til
selve vores DNA!
Tag hånd om dit privatliv! Send
en mail til politikerne og kræv samtykkeret til videregivelse af dine DNA-
oplysninger, også når det gælder forskning! Giv også udtryk for din
bekymring over, at sundhedsministeren med en bekendtgørelse - helt udenom
folketinget - kan beslutte, at dine gen-og helbredsdata kan bruges til formål,
som de ikke er indsamlet til. Dette er en alvorlig indskrænkning af borgernes
retssikkerhed og en helt utilstedelig svækkelse af det danske demokrati.
*I Regeringens Vækstplan af
marts 2018 for Life Science kan man på s. 38 læse følgende: "Af de
statslige midler til Digital Hub Denmark reserveres 2,5 mio. kr. i 2018 og 5
mio. kr. i 2019 til at undersøge mulighederne for øget kommerciel udnyttelse af
sundhedsdata.” https://em.dk/publikationer/2018/vaekstplan-for-life-science
______________
Her kan du læse meget mere om de egentlige formål med Genom
Centret, i brev fra FPR til sundhedsudvalget: http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/bilag/15/1887364.pdf
Oprettelse af Nationalt Genom Center
_____________________
Sådan sender du en protest til
politikerne: Skriv en mail på nogle linjer og kopier en eller flere
mail-adresser og sæt dem ind i en ny mail i dit eget mail-program. Tryk på
send! - Du finder mail adresser til politikerne herunder.
( NB. Du må ikke sende denne
udsendelses-tekst til politikerne, men gerne lade dig inspirere)
Her er politikernes
mail-adresser i Sundheds-og Ældreudvalget pr. 7. maj 2018:
Dansk folkeparti: Liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk
susanne.eilersen@ft.dk jeppe.jakobsen@ft.dk jan.messmann@ft.dk
Venstre: hans.schmidt@ft.dk jane.heitmann@ft.dk hans.andersen@ft.dk mads.fuglede@ft.dk thomas.danielsen@ft.dk jacob.jensen@ft.dk
Socialdemokratiet: julie.skovsby@ft.dk astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk
erik.christensen@ft.dk
karin.gaardsted@ft.dk lea.wermelin@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk
Med venlig hilsen
Forebyggelses-og Patientrådet og Oplysningsforbundet May Day
|
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen
Mød Biodynamisk forbrugersammenslutning på facebook
og spred budskabet til dine venner under følgende link
|