Genom-lovforslaget
Dette er ikke biodynamisk, men noget
specielt.
Vi har før orienteret om emnet.
Her mulighed for at se mere.
Kære Alle
Her er en
vigtig mail til Forebyggelses-og Patientrådets medlemmer og venner. Venlig hilsen - Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard
Vigtig
meddelelse om 1. behandling af Genom lovforslag 22.
feb. 2018!
Siden sidst vedr.
oprettelsen af Nationalt Genom center:
I Danmark
har staten, forskerne og medicinalindustrien fuldstændig tabt det etiske kompas
når det gælder genetisk forskning. Alt bliver nærmest tilladt ud fra en
falsk forudsætning. De involverede forskere siger, at vi kan slippe afsted med
det vi gør i Danmark, fordi vi har så strenge etiske, juridiske og sikkerhedsmæssige
foranstaltninger. Men sandheden er den modsatte, nemlig at det kun kan lade sig
gøre fordi de etiske og juridiske rammer i DK er så ekstremt vide, - og at
sikkerheden så også sejler gør det blot værre.
Vi
opfordrer derfor til en mailstorm til politikerne om Genom Center lovforslaget. Se hvordan
nedenfor.
Lovforslaget er blevet forbedret lidt efter al modstanden mod
det. Det er nu indskrevet i loven, at DNA-kortlægninger foretaget i
sundhedsvæsnet i forbindelse med behandling før oprettelsen af
Genom centret ikke skal indsendes til Genom Centret; hvilket kun er
rimeligt, da det ville være selvtægt fra statens side at bemægtige sig
borgernes DNA med tilbagevirkende kraft og uden samtykke! Men efter oprettelsen
af centret er det et krav, at DNA-kortlægninger både foretaget
i sundhedsvæsnet ved behandling, og i forskningsprojekter ledet af
forskere og industrien, skal indsendes til Genom
Centret.
Danskerne får ikke ret til at tilbagetrække DNA-data, som er
indsamlet i forskningsprojekter før Centrets oprettelse. Og hermed har staten
sikret sig dispositionsret i Nationalt Genom Center over flere hundredetusinde
danskeres unikke genom. Her vil staten beholde de følsomme patient
oplysninger til evig tid og give dem videre til både sundhedsvæsenets og
industriens forskere uden borgernes samtykke, hvilket strider imod retten til
privatliv! (Visse særlige DNA-forskningsprojekter skal dog ikke sendes til
Genom Centret*)
Da
både sundhedsvæsenets og industriens forskere har adgang til at sammenkøre
danskernes gendata med stort set alle andre persondata, vil det sige at
danskernes personlige DNA og helbredsdata kan blive spredt til et ubegrænset
antal andre forskere og medicinalvirksomheder i Danmark og i udlandet, helt
uden danskernes samtykke! Der er derfor meget stor risiko for, at danskeres
følsomme data bliver lækket til stor skade for deltagerne i
forskningsprojekterne.
Derfor
må vi kræve særskilt samtykkeret til videregivelse af vores DNA og helbredsdata
til Nationalt Genom center! Samt samtykke til deltagelse i forskningsprojekter
fremover!
(Der er samtykke til Gen-kortlægning, men det er ikke godt nok, da
Genom centret uden begrænsninger kan udlevere vores
DNA-data til forskere )
Statens,
forskernes og medicinalindustriens interesser prioriteres fremfor befolkningens
ret til selvbestemmelse over vores følsomme DNA- og privatlivsoplysninger. Sandheden er at staten
tilbyder danskernes DNA og helbredsdata til den internationale
medicinalindustri for at få selskaberne til at lægge filialer i Danmark. Gør
selskaberne det, så får de nem adgang til at lave tidlige (og derfor risikable)
medicinske Fase1. og 2. forsøg på danskerne. Det tjener både staten og
hospitalerne gode penge på! Men det er ikke til danskernes fordel at blive
udnyttet til forsøg!
Eks.
på misbrug af danskernes følsomme data: 50.000 psykiske syge har fået kortlagt
deres DNA uden samtykke med dispensation fra den Videnskabsetiske
komité, som skulle beskytte borgernes rettigheder ved forskning. Det er dybt
uetisk!
Det
drejer sig om iPsych studiet, hvor man ved hjælp af de danske sundhedsregistre
har fundet alle 50.000 patienter med alvorlige diagnoser så som ADHD,
skizofreni, anoreksi, manio-depression, der er født mellem 1981 og 2005.
Herefter har man fisket deres gamle hælprøver frem og sendt dem til USA til
kortlægning af DNA for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også
hælprøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt.
Disse DNA-data er derefter blevet sammenkørt med
sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og
socioøkonomiske data. Danske og internationale medicinalfirmaer har fået adgang til de
fortrolige oplysninger, og det hele er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov. I alt har
80.000 danskere fået deres DNA kortlagt i iPsych studiet. Og dette er kun et
blandt mange studier…
Regeringen
er ved at skabe total overvågning af den danske befolknings privatlivsdata. Samkøring af DNA med
personhenførbare data skaber meget præcise billeder af den enkelte borger på CPR-
og DNA-niveau. Flere eksperter i samfundsret samt IT-Politisk Forening advarer
mod, at dette kan føre til en overvågning af befolkningen, som nemt kan
misbruges; hvilket er direkte i modstrid med den ny EU-dataforordning om
borgernes ret til privatliv og selvbestemmelse over personlige oplysninger.
*Særlige register forskningsprojekter samt DNA-projekter, hvor en Videnskabsetisk komité har givet dispensation fra at indhente samtykke fra de deltagende patienter/borgere, skal ikke sendes til Nationalt Genom Center.
_____________________________________
1. Sådan skriver du på 5 min. en mail til politikerne:
Send en ny mail fra dit eget mailprogram -Skriv
et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at
sundhedsministeren vil fratage danskerne retten til selv at afgøre, om vi vil
have vores dybt personlige DNA registreret i det ny register ”Nationalt Genom
Center.” (Det er vigtigt at du siger din mening med dine egne ord. Ellers
tager politikerne ikke din mail alvorligt)
Eksempel: A) Kære politikere-
Mit DNA tilhører mig alene og skal efter evt. kortlæggelse ikke
registreres i Nationalt Genom Center uden mit informerede samtykke! Det
samme gælder ved forskning. Her må vi borgere naturligvis have samtykkeret til
deltagelse. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX
Eksempel B) Kære politikere – Jeg finder det
etisk helt forkert, at sundhedsministeren kan kræve at DNA-oplysninger om mig
skal sendes til Nationalt Genom Center, hvor ministeren kan give alle mulige
parter adgang til det efter behag uden mit samtykke. Desuden ønsker jeg
samtykkeret før deling af mine helbredsdata til forskning. Venlig hilsen
- Navn XXX Adresse XXX
Send så din mail til en eller flere politikere. Herunder
finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de
adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på
Send!
Her er politikernes mailadresser: Sundheds - og Ældreudvalget
pr. 30.10 -2017:
Dansk Folkeparti: liselott.blixt@ft.dk dfkarn@ft.dk karina.adsbol@ft.dk
susanne.eilersen@ft.dk
jeppe.jakobsen@ft.dk
jan.messmann@ft.dk
Venstre:
Socialdemokraterne:
astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk erik.christensen@ft.dk
claus.larsen-jensen@ft.dk
Socialistisk-Folkeparti: kirsten.normann.andersen@ft.dk trine.torp@ft.dk
______________________________________
Her link til det reviderede lovforslag 9.2-2018 om oprettelse af
Nationalt Genom center
______________________________________
Vi gensender her nogle nyttige links til dem, der gerne vil
sætte sig mere ind i sagen.
Du kan sikre dig at dine DNA data kun bruges til behandling af dig
selv sådan:
Beskyt dig mod, at din personlige DNA profil bliver kortlagt
UDEN dit samtykke. Bestem selv hvad der skal ske med dine
blod-og vævsprøver. Tilmeld dig Vævsanvendelsesregistret og registrer din
beslutning. Staten vil med lovforslaget tage ejerskab over dit individuelle DNA
(genom). Hvis lovforslaget vedtages vil blod- og vævsprøver, som er taget fra
dig ved tidligere behandling kunne bruges til at kortlægge dit helt
individuelle DNA UDEN dit samtykke! Hvis man ikke spærrer for brugen kan materiale
fra gemte blod- og vævsprøver DNA-sekventeres uden at spørge borgerne - og
disse DNA-data vil automatisk blive overført til det nye Nationale Genom
Center, hvor data aldrig kan slettes. Det gælder også for ens børn hvor den
såkaldte hælprøve allerede ved fødslen gemmes for eftertiden. Ved indsamling af
prøverne er der givet samtykke, men det var til deltagelse i et konkret
projekt. Siden kan prøverne bruges til andre projekter uden samtykke.
Du kan tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret på to måder:
A. Print blanketten til tilmeldelse ud på dette link:
Udfyld blanketten på side 2. og sæt kryds i feltet: Mine blod-og
vævsprøver må kun benyttes til behandling af mig selv. Send blanketten i en
lukket kuvert til: Sundhedsdatastyrelsen, Vævsanvendelsesregisteret
Ørestads Boulevard 5 2300 København S.
_____________________________________________
B. Eller tilmeld dig Vævsanvendelsesregisteret digitalt på
Borger dk.
(OBS! Når du tilmelder dig digitalt får du ikke vist selve
blanketten. I stedet vises der til slut blot to sætninger, som du skal vælge
imellem ved at trykke på dem)
FØLG NØJAGTIGT DENNE BRUGSANVISNING:
1. Log på borger dk med Nem ID og tryk på "Digital
Post"
2. Tryk så på ”Skriv ny post”
3. Tryk i øverste felt på siden, hvor der står ”Vælg modtager”
4. Skriv så i øverste felt ”Sundhedsdatastyrelsen” og tryk på
rød søg knap til højre
5. I tredje felt: Tryk på pil til venstre for ordet
Sundhedsdatastyrelsen, og scroll ned til feltet ”Til- og Framelding til
Vævsanvendelsesregistret” nederst – og tryk på det
6. I feltet EMNE skriv: ”Tilmelding til
Vævsanvendelsesregistret”
7. Tryk på feltet ”Angiv hvad din forespørgsel drejer sig om,”
så falder rullepanel ned
8. Tryk på ”Nej tak, mine blod- og vævsprøver må ikke bruges”
9. Skriv i nederste store felt: Mine blod- og vævsprøver må kun
benyttes ved behandling af mig selv. Mit genom må ikke kortlægges uden mit
udtrykkelige forhåndssamtykke.
10. Tryk på "Send" Venlig hilsen Dit Navn
_____________________________________
* Videnskab dk interviewer overlæge om Fase1 forsøg: ”Overlæge
Jesper Sonne og hans kollegaer på Bispebjerg hospital kender kun til lægemidlet
ud fra det materiale, medicinalvirksomheden har leveret. Lægernes opgave
er ikke at vide, hvilken effekt lægemidlet har på smertepatienter i fremtiden,
men derimod hvilke bivirkninger det eventuelt kan have på raske forsøgspersoner
her og nu.” … ”I et fase 1-forsøg er man nemlig fløjtende
ligeglad med medicinens effekt og er udelukkende interesseret i bivirkninger,
hvordan kroppen tolererer stoffet, og hvordan stoffet omsættes i
kroppen.”
_________________
To artikler om det ny Genom Center:
Tvangsindsamling af borger-dna er et overgreb på
retsprincipperne
________________
De næste to link viser, at den danske stat reklamerer for at
gøre Danmark/danskerne til internationalt laboratorium for tidlige kliniske
forsøg:
1) Pressemeddelelse fra region Hovedstaden -
Skal tiltrække kliniske forsøg Samtidig skal forsøgene skabe de bedst mulige
rammer for tidlig klinisk forskning, der gør, at lægemiddelindustrien fremover
vil kigge på Danmark, når de skal udføre forsøg. Ved at arbejde strategisk vil
NEXT blive synlig i industrien og være et aktiv, som ikke findes tilsvarende i
verden og dermed kunne tiltrække forsøg og forskningsinvesteringer, som ellers
ville udføres andre steder. https://www.regionh.dk/presse-og-nyt/pressemeddelelser-og-nyheder/Sider/Uhelbredelige-kraeftpatienter-kan-teste-nye-laegemidler.aspx
________________
2) NEXT vil gøre Danmark til
lægemiddelindustriens foretrukne land til foretagelse af tidlige afprøvninger
af nye lægemidler på patienter med særligt fokus på Proof of Concept-forsøg.
NEXT arbejder for at optimere alle processer involveret i opstart og
gennemførsel af kliniske forsøg, hvor blandt andet optimering af juridiske og
myndighedsmæssige processer er højt prioriteret. En høj grad af forudsigelighed
i de kliniske forsøg er også en del af NEXT. Forsøgene startes som planlagt, og
det aftalte antal patienter rekrutteres. NEXT’s aktuelle mål er at firedoble
det beløb, som lægemiddeludviklende virksomheder investerer i tidlige kliniske
forsøg i Danmark. Dette skal ske inden for fem år, og det forudsætter, at de
danske hospitalsafdelinger er internationalt konkurrencedygtige på kvalitet,
hastighed, nærhed og præcision. https://nextpartnership.dk/baggrund/
_______________
Med venlig hilsen
Forebyggelses-og Patientrådet FPR - http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen
Mød Biodynamisk forbrugersammenslutning på facebook
og spred budskabet til dine venner under følgende link
|