Feb 26, 2018

Biodynamiskeforbrugere - Nyhedsbrev | 25. Feb 2018 | 🔥 Genom-lovforslaget 🔥 | .. Her er en vigtig mail til Forebyggelses-og Patientrådets medlemmer og venner (Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard) !! Vigtig meddelelse om 1. behandling af Genom lovforslag 22. feb. 2018 !! .. Siden sidst vedr. oprettelsen af Nationalt Genom center: I Danmark har staten, forskerne og medicinalindustrien fuldstændig tabt det etiske kompas når det gælder genetisk forskning. ALT bliver nærmest tilladt ud fra en FALSK FORUDSÆTNING. De involverede forskere siger, at vi kan SLIPPE AFSTED med det vi gør i Danmark, fordi vi har så strenge etiske, juridiske og sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Men sandheden er den MODSATTE, nemlig at det kun kan lade sig gøre fordi de etiske og juridiske rammer i DK er så ekstremt VIDE, - og at sikkerheden så også sejler gør det blot VÆRRE. 🔎 Vi opfordrer derfor til en mailstorm til politikerne om Genom Center lovforslaget. Se hvordan nedenfor 🔍 ... |



Genom-lovforslaget
Dette er ikke biodynamisk, men noget specielt.
Vi har før orienteret om emnet.
Her mulighed for at se mere. 

Kære Alle
Her er en vigtig mail til Forebyggelses-og Patientrådets medlemmer og venner.
Venlig hilsen - Lars Mikkelsen og Birthe Kjærgaard

Vigtig meddelelse om 1. behandling af Genom lovforslag 22. feb. 2018!                               

Siden sidst vedr. oprettelsen af Nationalt Genom center:                                                    
I Danmark har staten, forskerne og medicinalindustrien fuldstændig tabt det etiske kompas når det gælder genetisk forskning. Alt bliver nærmest tilladt ud fra en falsk forudsætning. De involverede forskere siger, at vi kan slippe afsted med det vi gør i Danmark, fordi vi har så strenge etiske, juridiske og sikkerhedsmæssige foranstaltninger. Men sandheden er den modsatte, nemlig at det kun kan lade sig gøre fordi de etiske og juridiske rammer i DK er så ekstremt vide, - og at sikkerheden så også sejler gør det blot værre.
Vi opfordrer derfor til en mailstorm til politikerne om Genom Center lovforslaget. Se hvordan nedenfor.

Lovforslaget er blevet forbedret lidt efter al modstanden mod det. Det er nu indskrevet i loven, at DNA-kortlægninger foretaget i sundhedsvæsnet i forbindelse med behandling før oprettelsen af Genom centret ikke skal indsendes til Genom Centret; hvilket kun er rimeligt, da det ville være selvtægt fra statens side at bemægtige sig borgernes DNA med tilbagevirkende kraft og uden samtykke! Men efter oprettelsen af centret er det et krav, at DNA-kortlægninger både foretaget i  sundhedsvæsnet ved behandling, og i forskningsprojekter ledet af forskere og industrien, skal indsendes til Genom Centret.      

Danskerne får ikke ret til at tilbagetrække DNA-data, som er indsamlet i  forskningsprojekter før Centrets oprettelse. Og hermed har staten sikret sig dispositionsret i Nationalt Genom Center over flere hundredetusinde danskeres unikke genom. Her vil staten beholde de følsomme patient oplysninger til evig tid og give dem videre til både sundhedsvæsenets og industriens forskere uden borgernes samtykke, hvilket strider imod retten til privatliv! (Visse særlige DNA-forskningsprojekter skal dog ikke sendes til Genom Centret*)                                                                                 
Da både sundhedsvæsenets og industriens forskere har adgang til at sammenkøre danskernes gendata med stort set alle andre persondata, vil det sige at danskernes personlige DNA og helbredsdata kan blive spredt til et ubegrænset antal andre forskere og medicinalvirksomheder i Danmark og i udlandet, helt uden danskernes samtykke! Der er derfor meget stor risiko for, at danskeres følsomme data bliver lækket til stor skade for deltagerne i forskningsprojekterne.

Derfor må vi kræve særskilt samtykkeret til videregivelse af vores DNA og helbredsdata til Nationalt Genom center! Samt samtykke til deltagelse i forskningsprojekter fremover!          
(Der er samtykke til Gen-kortlægning, men det er ikke godt nok, da Genom centret uden begrænsninger kan udlevere vores DNA-data til forskere )


Statens, forskernes og medicinalindustriens interesser prioriteres fremfor befolkningens ret til selvbestemmelse over vores følsomme DNA- og privatlivsoplysninger. Sandheden er at staten tilbyder danskernes DNA og helbredsdata til den internationale medicinalindustri for at få selskaberne til at lægge filialer i Danmark. Gør selskaberne det, så får de nem adgang til at lave tidlige (og derfor risikable) medicinske Fase1. og 2. forsøg på danskerne. Det tjener både staten og hospitalerne gode penge på! Men det er ikke til danskernes fordel at blive udnyttet til forsøg!

Eks. på misbrug af danskernes følsomme data: 50.000 psykiske syge har fået kortlagt deres DNA uden samtykke med dispensation fra den Videnskabsetiske komité, som skulle beskytte borgernes rettigheder ved forskning. Det er dybt uetisk!
Det drejer sig om iPsych studiet, hvor man ved hjælp af de danske sundhedsregistre har fundet alle 50.000 patienter med alvorlige diagnoser så som ADHD, skizofreni, anoreksi, manio-depression, der er født mellem 1981 og 2005. Herefter har man fisket deres gamle hælprøver frem og sendt dem til USA til kortlægning af DNA for at afdække arveanlæg for psykiske sygdomme. Også hælprøver fra tilfældige danskere er på den måde blevet DNA-kortlagt.                                                         

Disse DNA-data er derefter blevet sammenkørt med sundhedsregistre og andre data over eksempelvis sociale ydelser og socioøkonomiske data. Danske og internationale medicinalfirmaer har fået adgang til de fortrolige oplysninger, og det hele er sket uden at informere og spørge deltagerne om lov. I alt har 80.000 danskere fået deres DNA kortlagt i iPsych studiet.  Og dette er kun et blandt mange studier…

Regeringen er ved at skabe total overvågning af den danske befolknings privatlivsdata. Samkøring af DNA med personhenførbare data skaber meget præcise billeder af den enkelte borger på CPR- og DNA-niveau. Flere eksperter i samfundsret samt IT-Politisk Forening advarer mod, at dette kan føre til en overvågning af befolkningen, som nemt kan misbruges; hvilket er direkte i modstrid med den ny EU-dataforordning om borgernes ret til privatliv og selvbestemmelse over personlige oplysninger.

I Danmark har staten og politikerne tilsyneladende helt glemt hensynet til borgerrettigheder, sikkerhed og velbefindende for de involverede og tilgodeser kun de samfundsmæssige, kommercielle og videnskabelige interesser. Det er ikke et demokrati værdigt.

*Særlige register forskningsprojekter samt DNA-projekter, hvor en Videnskabsetisk komité har givet dispensation fra at indhente samtykke fra de deltagende patienter/borgere, skal ikke sendes til Nationalt Genom Center.

_____________________________________

1. Sådan skriver du på 5 min. en mail til politikerne:
Send en ny mail fra dit eget mailprogram -Skriv et par linjer, hvor du med dine egne ord protesterer mod, at sundhedsministeren vil fratage danskerne retten til selv at afgøre, om vi vil have vores dybt personlige DNA registreret i det ny register ”Nationalt Genom Center.”  (Det er vigtigt at du siger din mening med dine egne ord. Ellers tager politikerne ikke din mail alvorligt)
EksempelA) Kære politikere- Mit DNA tilhører mig alene og skal efter evt. kortlæggelse ikke registreres i Nationalt Genom Center uden mit informerede samtykke! Det samme gælder ved forskning. Her må vi borgere naturligvis have samtykkeret til deltagelse. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX
Eksempel B) Kære politikere – Jeg finder det etisk helt forkert, at sundhedsministeren kan kræve at DNA-oplysninger om mig skal sendes til Nationalt Genom Center, hvor ministeren kan give alle mulige parter adgang til det efter behag uden mit samtykke. Desuden ønsker jeg samtykkeret før deling af mine helbredsdata til forskning. Venlig hilsen - Navn XXX Adresse XXX
Send så din mail til en eller flere politikere. Herunder finder du mail adresser på medlemmerne af Sundheds- og Ældreudvalget. Kopier de adresser du ønsker og sæt dem ind i adressefeltet i mailen, og tryk på Send! 

Her er politikernes mailadresser: Sundheds - og Ældreudvalget pr. 30.10 -2017:  
Venstre:

Konservativt Folkeparti: brigitte.jerkel@ft.dk 
Socialdemokraterne:                                                                                                          astrid.krag@ft.dk flemming.m.mortensen@ft.dk julie.skovsby@ft.dk karin.gaardsted@ft.dk yildiz.akdogan@ft.dk erik.christensen@ft.dk  claus.larsen-jensen@ft.dk 
Enhedslisten: stine.brix@ft.dk finn.s@ft.dk  
Radikale Venstre: marlene.borst.hansen@ft.dk    
Socialistisk-Folkeparti:   kirsten.normann.andersen@ft.dk trine.torp@ft.dk                                                                                     ______________________________________

Her link til det reviderede lovforslag 9.2-2018 om oprettelse af Nationalt Genom center

______________________________________
Vi gensender her nogle nyttige links til dem, der gerne vil sætte sig mere ind i sagen. 
Du kan sikre dig at dine DNA data kun bruges til behandling af dig selv sådan:
Beskyt dig mod, at din personlige DNA profil bliver kortlagt UDEN dit samtykke. Bestem selv hvad der skal ske med dine blod-og vævsprøver.  Tilmeld dig Vævsanvendelsesregistret og registrer din beslutning. Staten vil med lovforslaget tage ejerskab over dit individuelle DNA (genom). Hvis lovforslaget vedtages vil blod- og vævsprøver, som er taget fra dig ved tidligere behandling kunne bruges til at kortlægge dit helt individuelle DNA UDEN dit samtykke! Hvis man ikke spærrer for brugen kan materiale fra gemte blod- og vævsprøver DNA-sekventeres uden at spørge borgerne - og disse DNA-data vil automatisk blive overført til det nye Nationale Genom Center, hvor data aldrig kan slettes. Det gælder også for ens børn hvor den såkaldte hælprøve allerede ved fødslen gemmes for eftertiden. Ved indsamling af prøverne er der givet samtykke, men det var til deltagelse i et konkret projekt. Siden kan prøverne bruges til andre projekter uden samtykke.

Du kan tilmelde dig Vævsanvendelsesregisteret på to måder:
A. Print blanketten til tilmeldelse ud på dette link:                                                            


Udfyld blanketten på side 2. og sæt kryds i feltet: Mine blod-og vævsprøver må kun benyttes til behandling af mig selv. Send blanketten i en lukket kuvert til: Sundhedsdatastyrelsen, Vævsanvendelsesregisteret Ørestads Boulevard 5 2300 København S.
_____________________________________________
B. Eller tilmeld dig Vævsanvendelsesregisteret digitalt på Borger dk. 
(OBS! Når du tilmelder dig digitalt får du ikke vist selve blanketten. I stedet vises der til slut blot to sætninger, som du skal vælge imellem ved at trykke på dem)
FØLG NØJAGTIGT DENNE BRUGSANVISNING:
1. Log på borger dk med Nem ID og tryk på "Digital Post"
2. Tryk så på ”Skriv ny post”
3. Tryk i øverste felt på siden, hvor der står ”Vælg modtager”
4. Skriv så i øverste felt ”Sundhedsdatastyrelsen” og tryk på rød søg knap til højre
5. I tredje felt: Tryk på pil til venstre for ordet Sundhedsdatastyrelsen, og scroll ned til feltet ”Til- og Framelding til Vævsanvendelsesregistret” nederst – og tryk på det
6. I feltet EMNE skriv: ”Tilmelding til Vævsanvendelsesregistret”
7. Tryk på feltet ”Angiv hvad din forespørgsel drejer sig om,” så falder rullepanel ned
8. Tryk på ”Nej tak, mine blod- og vævsprøver må ikke bruges”
9. Skriv i nederste store felt: Mine blod- og vævsprøver må kun benyttes ved behandling af mig selv. Mit genom må ikke kortlægges uden mit udtrykkelige forhåndssamtykke.
10. Tryk på "Send" Venlig hilsen Dit Navn
_____________________________________  
* Videnskab dk interviewer overlæge om Fase1 forsøg: ”Overlæge Jesper Sonne og hans kollegaer på Bispebjerg hospital kender kun til lægemidlet ud fra det materiale, medicinalvirksomheden har leveret. Lægernes opgave er ikke at vide, hvilken effekt lægemidlet har på smertepatienter i fremtiden, men derimod hvilke bivirkninger det eventuelt kan have på raske forsøgspersoner her og nu.” …   ”I et fase 1-forsøg er man nemlig fløjtende ligeglad med medicinens effekt og er udelukkende interesseret i bivirkninger, hvordan kroppen tolererer stoffet, og hvordan stoffet omsættes i kroppen.”                                                                                                
_________________
To artikler om det ny Genom Center:
Tvangsindsamling af borger-dna er et overgreb på retsprincipperne 
________________  
De næste to link viser, at den danske stat reklamerer for at gøre Danmark/danskerne til internationalt laboratorium for tidlige kliniske forsøg:
1)   Pressemeddelelse fra region Hovedstaden - Skal tiltrække kliniske forsøg Samtidig skal forsøgene skabe de bedst mulige rammer for tidlig klinisk forskning, der gør, at lægemiddelindustrien fremover vil kigge på Danmark, når de skal udføre forsøg. Ved at arbejde strategisk vil NEXT blive synlig i industrien og være et aktiv, som ikke findes tilsvarende i verden og dermed kunne tiltrække forsøg og forskningsinvesteringer, som ellers ville udføres andre steder.  https://www.regionh.dk/presse-og-nyt/pressemeddelelser-og-nyheder/Sider/Uhelbredelige-kraeftpatienter-kan-teste-nye-laegemidler.aspx
________________
2)     NEXT vil gøre Danmark til lægemiddelindustriens foretrukne land til foretagelse af tidlige afprøvninger af nye lægemidler på patienter med særligt fokus på Proof of Concept-forsøg. NEXT arbejder for at optimere alle processer involveret i opstart og gennemførsel af kliniske forsøg, hvor blandt andet optimering af juridiske og myndighedsmæssige processer er højt prioriteret. En høj grad af forudsigelighed i de kliniske forsøg er også en del af NEXT. Forsøgene startes som planlagt, og det aftalte antal patienter rekrutteres. NEXT’s aktuelle mål er at firedoble det beløb, som lægemiddeludviklende virksomheder investerer i tidlige kliniske forsøg i Danmark. Dette skal ske inden for fem år, og det forudsætter, at de danske hospitalsafdelinger er internationalt konkurrencedygtige på kvalitet, hastighed, nærhed og præcision. https://nextpartnership.dk/baggrund/
_______________
Med venlig hilsen
Oplysning og borgerretsforeningen May Day - http://mayday-info.dk/forside.aspx
Forebyggelses-og Patientrådet FPR - http://www.forebyggelses-ogpatientraadet.dk/
Med venlig hilsen
Lars Mikkelsen
Mød Biodynamisk forbrugersammenslutning på facebook og spred budskabet til dine venner under følgende link