Kære
alle i FPR´s netværk
VIGTIG BESKED!
Vi opfordrer igen til mail
storm på politikerne! Med lovforslaget om Nationalt Genom Center, som forventes
vedtaget her i maj, vil staten tage ejerskab over vores DNA data og udnytte det
kommercielt!*
Vi har nu en sidste chance for
at protestere mod, at lovforslaget om genom centret nægter borgerne samtykkeret
til videregivelse af vores personligt unikke DNA!
Sundhedsministeren og flertallet af folketinget vil tvinge enhver patient
- der siger ja til en gentest ved behandling på hospital - til at få sine
personlige gen-oplysninger registreret i Nationalt Genom Center, hvor kommuner,
forskere og medicinalindustrien kan få adgang til at bruge dem uden
patientens samtykke. I
bemærkningerne til lovforslaget siges det endda direkte, at gen-oplysninger
skal overføres til genom centret uden borgernes samtykke!
Sundhedsministeren kan kræve
alle disse personlige helbredsoplysninger om dig overført til genom centret:
Genoplysninger, diagnoser og behandlingsplaner fra hospitaler. –
Journal-oplysninger fra egen læge. - Data om blod, vævsprøver og røntgenbilleder
fra laboratorier. -Patientoplysninger fra diverse sygdomsregistre. – Og sært
nok kan sundhedsministeren kræve sociale data om civilstand, uddannelse,
indtægt, etnicitet, misbrug og vold i hjemmet m.v. tilsendt genom centret, hvis
hun finder det nødvendigt!
Derfor er det risikabelt for
borgerne at få deres gen-oplysninger registreret i genom centret! Helt
uden debat og afstemning i folketinget kan ministeren udstede en bekendtgørelse
om, at vores genom-og helbredsdata må bruges til helt andre formål end de er
indsamlet til! Sundhedsministeren kan ifølge lovforslagets pkt. 10 for eksempel
beslutte, at en patients gen-data uden samtykke kan samkøres
med helbredsdata og sociale data og videregives til sagsbehandling i
kommunerne. Blandt andet til spørgeskema undersøgelser om f.eks.
depression eller misbrug. Det kan åbne op for en uhørt indtrængen i
borgernes privatliv.
Staten vil kunne vurdere en
borgers ”værdi” og nægte ham/hende behandling eller ydelser, hvis borgeren ikke
vurderes som ”et godt og rentabelt liv.” Sådanne samkørings-projekter
med diskutable formål finder allerede sted. Et eksempel er den omstridte
frikommune-ansøgning fra Gladsaxe kommune, som viser, at regeringen er parat
til at lade kommuner samkøre data om forældre og børn fra en lang række
registre og pointgive dem negativt ud fra sociale omstændigheder og adfærd.
Eksempelvis: ledighed 500 point, udeblivelse fra tandpleje 500 point, fra
sundhedspleje 1.000 point, Psykisk sygdom 3.000 point.
