Aug 1, 2015

Vil de sygdomsramte med cystisk fibrose (CF) og lægemidlet Orkambi få et længere liv, eller findes der også et alternativ? - 1. August 2015

Udgivet den 1. August 2015 af Verdensalt

Nyt lægemiddel kan trække tæppet væk under sundhedssystemet. Nyt nyt lægemiddel mod gensygdommen cystisk fibrose er på vej til Danmark. Men medicinen koster to millioner om året per patient, og den samlede regning kan ende på 800 millioner om året. Hospitalsdirektør kalder det for en »torpedo«.... Læs videre - her

Når jeg hører om medicin som koster 2 millioner per patient, får jeg krampetrækninger og min intuition fortæller mig, der 'altid' findes alternative muligheder, derude. Nægter at tro andet. Jeg har naturligvis ingen erfaring eller forsøger at gøre mig selv til ekspert på området, men med lidt snilde, kan google hjælpe med at finde alternative behandlingsmetoder.

Men hvad er cystisk fibrose egentlig? Jeg giver her et overblik:
  • Cystisk fibrose (CF) er en alvorlig arvelig sygdom, som skyldes en genfejl i de slimproducerende kirtler i kroppen.
  • Sygdommen forstyrrer transporten af salt til celler i lungerne, bugspytkirtlen og svedkirtlerne. Det fører til sej, klæbrig slim i luftveje og tarme. Det går særlig ud over lungerne, hvor det seje slim skaber grobund for bakterier - og dermed hyppige lungeinfektioner.
  • CF-patienter skal flere gange om dagen gennemgå en omfattende hjemmebehandling med inhalation af bl.a. antibiotika og derefter lungefysioterapi for at bringe det seje slim op fra lungerne.
  • 150.000 danskere, eller 3 procent af befolkningen, bærer arveanlægget for cystisk fibrose. Er begge forældre bærere, vil gennemsnitligt 25 procent af børnene blive ramt af CF.
  • Cirka 470 danskere lider af sygdommen i øjeblikket.
  • I Danmark bliver CF-patienter i gennemsnit 42 år gamle.
  • Når patienterne bliver ældre, kan det være nødvendigt med regelmæssig hospitalsindlæggelse. Det betyder, at mange CF-patienter tilbringer to måneder om året på hospital. Generelt skal CF-patienter ofte til tjek på hospitalet.
  • Der findes 1991 CF-mutationer, men den hyppigste er F508, som 75 procent af danske CF-patienter lider af. Den nye lægemiddel, Orkambi, er virksomt mod F508-mutationen.
Antibiotikabehandling af bakterielle lungeinfektioner hos cystisk fibrose patienter er blevet anvendt i mange år, men som så mange andre medicinske behandlinger, symptombehandler det blot, kurere ikke selve sygdommen, husk lige det.

Inden du flår 'vidundermedicinen' Orkambi (lumacaftor / ivacaftor) ned fra hylderne, skulle du måske sætte dig ind i de almindelige bivirkninger fra lægemidlet Orkambi, som omfatter:  fordøjelsesbesvær, ondt i halsen og tilstoppet næse (nasopharyngitis), kvalme, diarré, øvre luftvejsinfektion, træthed, unormal vejrtrækning, øget blod kreatinfosfokinase, udslæt, gas, løbende næse, og influenzasymptomer.

Desuden kan Orkambi interagere med svampemidler, antibiotika, rifampin, rifabutin, phenobarbital, carbamazepin, phenytoin, perikon, benzodiazepiner, immunsuppressiva, digoxin, kortikosteroider, ibuprofen, antidepressiva, hormonale kontraceptiva, orale antidiabetika, protonpumpehæmmere (PPI), H2-blokkere , antacida og warfarin for ikke at snakke om Orkambi kan nedsætte virkningen af hormonelle præventionsmidler. Orkambi kan passere i modermælken og dens virkninger på en ammede barn er ukendte.

Søger man lidt rundt på nettet, finder man alternative behandlingsformer og mennesker som har klaret sig 'fint' ud over Deres forventet levetid.

Der er to varianter eller kombineret som falder i øjnene - Yoga og E-vitamin.

Nyd et sundt og langt liv med cystisk fibrose (CF)
Blog skrevet af en 40 år gammel fysiolog med cystisk fibrose. Råd og tips om, hvordan man kan leve naturligt med CF, herunder fordelene ved glutathion, resveratrol, curcumin, quercetin, hvidløg, kokosolie, probiotika, fag-terapi og betydningen af optimal ernæring.

Tak fordi du læste på min blog

Namaste!